Nada frustra más a una enferma de migraña (ellas son mayoría) que consejos tipo: “Relájate, mujer” o “Yo también tengo dolor de cabeza” (¿seguro que hablamos de lo mismo?) ante un inminente ataque. Cuando, por sorpresa o tras la llamada aura (destellos visuales, hormigueo) aparece un dolor intenso, con frecuencia unilateral, y sabes a ciencia cierta que irá in crescendo. El rostro se desencaja y un surtido de molestias te deja fuera de combate: náuseas, vómitos, fobia a luces y sonidos, y la sensación de tener descargas eléctricas o un corazón palpitando dentro del cráneo. Una tormenta cerebral que obliga a anular planes, por trascendentes que sean, y justificarse para dejar claro que “aquello” es más que una cefalea.
El cerebro migrañoso tiene un funcionamiento biológico distinto. Es hiperexcitable y reacciona de modo exagerado a ciertos estímulos, como el estrés
La batalla se libra en soledad. El enfermo se refugia en la oscuridad y el silencio y confía en que algún fármaco le alivie. Necesita estar solo. Y se siente solo. Algo paradójico, dada su magnitud global: unos mil millones de afectados. Si usted tiene migraña y se siente una víctima aislada piense que un día cualquiera unos 83 millones de personas sufren crisis similares a la suya en el mundo.
En los últimos años, el mejor conocimiento de su fisiopatología, tan compleja, ha constatado su origen biológico y ampliado el arsenal terapéutico. Ahora, falta que ello se traduzca en su reconocimiento como enfermedad y más recursos y acceso a terapias personalizadas y precisas en todo el país, como reclaman dos de los expertos de más prestigio en España en el abordaje de la migraña: los neurólogos Patricia Pozo-Rosich, responsables de la unidad de cefalea del hospital Vall d’Hebron de Barcelona, y Jesús Porta, del hospital Clínico San Carlos de Madrid. Sus datos y reflexiones reflejan el déficit de información sobre ella, los errores que se cometen y cómo afrontarla. Junto a ellos, Isabel Colomina, es la voz de los pacientes: como presidenta de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice) y por experiencia propia. Tuvo su primera crisis con 13 años y a los 48 se cronificó (15 días de dolor al mes y diez ingresos hospitalarios). Ahora batalla para divulgar la enfermedad y reclamar mejor asistencia. El Atlas de la Migraña 2018, que impulsó la entidad, con la Universidad de Sevilla y un comité de expertos, es el primer retrato desde la óptica de los pacientes (1.600 encuestados) sobre el fuerte impacto personal, familiar y sociolaboral.
¡No es un dolor de cabeza!
Se asocia a la cefalea común, cuando es una dolencia neurovascular compleja. E invisible. No se refleja en pruebas radiológicas o análisis. Por ello fue esencial hallar una proteína alterada en las crisis; el CGRP. Es el primer biomarcador. “Se detectó en 1988. Y gracias a ello, treinta años después, llega el primer fármaco preventivo específico: un anticuerpo monoclonal que, al atacar ese péptido, mejora la migraña. Ello constata su origen biólogico. Es el gran argumento para rebatir a quienes le atribuyen una causa psicológica y dejar de responsabilizar al paciente.
Un cerebro distinto
La migraña se hereda. Por ahora, se han detectado 38 locis o fragmentos de gen alterados que hacen que ese cerebro funcione distinto a nivel basal. “Es hiperexcitable, no sabe bloquear ciertos estímulos o su reacción a ellos: los amplifica; gestiona mal los cambios, entre ellos el estrés”, afirma la doctora Pozo-Rosich.
El ataque se produce a partir de desencadenantes (hormonales, atmosféricos, como sol o viento, hábitos de comidas y sueño, luces, sonidos, fatiga...). Varían entre pacientes y en uno mismo según la crisis. Son factores que, en un cerebro con predisposición, activan el proceso: se irritan las fibras del nervio trigémino y se libera una sustancia que inflama las meninges y enciende la mecha.
Es una patología de predominio femenino en la edad fértil, cuando influyen los cambios hormonales, aunque también afecta a hombres. En niños y ancianos la prevalencia es similar en ambos sexos. Y por ahora, no se cura.
El gran problema actual es, de entrada, la automedicación y el diagnóstico tardío. Por un dolor en el hombro nadie duda en acudir al especialista. ¿Cómo se explica que se tarde años en consultar una cefalea intensa, acompañada de náuseas y vómitos? Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), un 40% de pacientes está sin diagnosticar. Al ser un trastorno común y hereditario, no tienen conciencia de enfermedad, se resignan y recurren a analgésicos tipo paracetamol, poco eficaces y con riesgo de cronificar el problema. Y cuando consultan se topan con el primer obstáculo: que no es medible. Hay que concluir en base a síntomas y estos son variables en intensidad, frecuencia y desencadenantes. Eso añade confusión y resta credibilidad.
Las cifras son alarmantes: “Un retraso de 6,3 años en el diagnóstico de la migraña episódica y 7,2 años en la crónica (más de 15 días de dolor al mes). “¿Te imaginas siete años dando vueltas hasta que te dicen por fin qué te ocurre?”, afirma Colomina.
Muchos médicos ignoran aún cómo ajustar a cada persona un tratamiento que es complejo, apunta el doctor Porta. Algo que ayuda en el diagnóstico y plan terapéutico es que el enfermo confeccione un registro cotidiano: horario de comidas, sueño, dieta, preocupaciones...Pistas valiosas que ayudan a la valoración médica.
El diagnóstico llega con años de retraso, el paciente se resigna y se automedica, lo que puede cronificar el problema. Es una enfermedad invisible y mal tratada
¿Qué papel tienen las emociones?
Las emociones causan estrés en el paciente migrañoso, que suele sufrir ansiedad, reactiva y endógena. Su cerebro no descansa del todo ni durmiendo; entra en bucle: nunca deja de pensar, consume mucha energía. La razón es biológica.
Falta conciencia social de lo incapacitante que es. “A veces en la consulta rompen a llorar porque por fin se sienten respaldados. Una paciente, al mejorar, vino con su hija a darme las gracias. Durante diez años no había podido ejercer de madre. Y se sentía culpable”, explica la doctora. Además hay mucho prejuicio. A veces incluso algunos médicos se refieren a su dolor como cefalea tensional, de migraña, para esquivar causas emocionales.
¿Hay alimentos culpables?
En los últimos años, una teoría ha generado controversia: que el déficit de la enzima diamionoxidasa (DAO) hace que se acumule en el organismo la histamina presente en muchos alimentos. Y ese exceso origina trastornos (dolor muscular, colon irritable), entre ellos migraña. En su día la SEN difundió en un comunicado que no hay evidencia científica sobre esa relación. Hace unos meses, se reafirmaron en ello, junto a varios colegios de dietistas-nutricionistas. Pozo-Rosich y Porta son claros: “No se ha demostrado científicamente en ensayo clínico correcto que una dieta baja en histamina, ni tampoco los comprimidos de enzima DAO por vía oral, funcionan como tratamiento preventivo”.
Hace años se recomendaba eliminar el chocolate, quesos, cítricos, frutos secos, café, té, huevos... y así hasta 65 alimentos para evitar las crisis. Hoy esa influencia de los alimentos en la migraña se minimiza y se reconoce que solo influye en un 10%.
Lo que no se puede negar es la experiencia del afectado que cada vez que inquiere un alimento X acaba con una crisis. El alcohol y la cafeína sí afectan. “El alcohol es vasodilatador y favorece la crisis, y la cafeína es un arma de doble filo. Si abusas, da dolor de cabeza. Si lo tomas de vez en cuando es beneficioso”, explica Pozo. Es aconsejable evitar alimentos con nitratos, glutamato monosódico y aspartamo.
Medicación: un traje a medida
Hay que conocer cómo funciona el cerebro migrañoso. “Nada de esperar a ver si el dolor se pasa. Si es migraña, no remitirá. Se hará más incontrolable”, afirma Porta. Sin tratamiento, la crisis dura de 1 a 3 días. La medicación debe ser ajustada por el neurólogo pues cada respuesta es distinta. El dolor se puede tratar con antiinflamatorios a dosis altas (ibuprofeno, naproxeno) y los llamados triptanes, creados para la migraña. Funcionan al inicio del dolor, si se ingieren tarde la eficacia se reduce.
Si se sufren más de 5 días al mes puede añadirse terapia preventiva con fármacos que, aunque no diseñados para migraña, se vio que aliviaban las crisis: antiepilépticos, antidepresivos... que modulan la actividad cerebral para minimizar la frecuencia o intensidad de los ataques. Eso sí, como tienen efectos secundarios hay que escoger bien el fármaco. Si se trabaja de cara al público y se receta topiramato, que puede alterar el lenguaje, se crea un problema.
Una buena opción para casos crónicos son las infiltraciones de bótox: 8 de cada 10 mejoran; en especial cuanto menos tiempo pasa entre el momento en que se cronifica la migraña y el inicio de la terapia.
Nuevos fármacos, ¿la panacea?
Los anticuerpos monoclonales con el CGRP han demostrado eficacia y buena tolerancia en los ensayos clínicos: el 50% de las migrañas episódicas y el 40% de las crónicas han reducido a la mitad los días de dolor. Pero hay que ser cautos, dicen los expertos: su efecto a largo plazo se desconoce.
A la venta ya en Estados Unidos (500 dólares/mes) y aprobados por la EMA en Europa, en España se administran como “uso compasivo” en casos que no responden a otro tratamiento. Su comercialización está pendiente de reunión entre laboratorios y autoridades para pactar el precio. “Creo que antes del 2020 los tendremos a punto”, afirma el doctor Porta.
Según los expertos, abren la era de la medicina de precisión en la migraña y la vía para hallar nuevas dianas terapéuticas. De hecho se elaboran ya anticuerpos contra otra posible causa de la migraña. “En unos 10 años, a lo mejor podemos hacer un análisis al paciente durante su crisis, ver qué neuropéptido está elevado y elegir qué anticuerpo se le administra”, augura Porta.
En dolencias rebeldes como esta, con frecuencia surgen terapias de eficacia discutida. La cirugía es una de ellas. El doctor norteamericano Bahman Guyuron es el pionero de una intervención para casos extremos basada en una descompresión nerviosa. Tanto la SEN como otras entidades internacionales de neurología reiteran que la ciencia no aporta evidencia suficiente para respaldar dicha técnica.
La actitud del paciente
El paciente debe corresponsabilizarse en el manejo de la enfermedad. Informarse (dos webs imprescindibles: Midolordecabeza.org y Dolordecabeza.net). Educarse y cuidarse, como hace un diabético. Adoptar un estilo de vida adecuado a su crisis, detectar sus desencadenantes y esquivarlos, incorporar ejercicio físico, buena dieta, hidratación y sueño adecuado (ni más horas ni menos) y controlar el estrés. Con yoga, meditación o terapia, si es preciso, para tener más sensación de control sobre la dolencia y afrontar esa preocupación ante la siguiente crisis y la empatía que recibirá (o no) de su entorno.