20/01/2008
Rebeldes contra la adversidad
Texto de Mercedes de la Rosa
Fotos de Ana Jiménez
Cuando la vida sorprende con duras circunstancias inesperadas, tenemos dos opciones: quedarnos paralizados frente a ellas o luchar y salir reforzados. Los protagonistas de este reportaje decidieron no lamentarse y hacer de sus duras vivencias una causa para salir adelante. Se rebelaron contra la autocompasión, la rabia o la pena que sentían, para abrazar sus causas como motor y motivo de cambio
Vicens Oliver y Nuria Ríos, con parte del equipo que lleva a cabo la investigación Tolervip, para encontrar cura a la esclerosis múltiple, en el hospital Germans Trias i Pujol
Núria Ríos y Vicens Oliver. “Que nuestro sufrimiento sirva para algo”
En España, 40,000 personas padecen esclerosis múltiple, y se da un nuevo caso cada 24 horas. La enfermedad es crónica y de las llamadas autoinmunes, y afecta al sistema nervioso central. El sistema inmunológico pierde su tolerancia, las células del sistema inmune, los linfocitos T, destruyen la capa de mielina que envuelve las neuronas e impiden que se transmitan las señales nerviosas, lo que provoca entre quienes la sufren la pérdida paulatina de funciones: la visión, la fuerza muscular, la continencia intestinal y urinaria, así como el dolor y la fatiga crónica. Sin embargo, a pesar de las cifras y de los fuertes síntomas, para Vicens Oliver y Núria Rios, presidente y vicepresidenta de GAEM, “se trata de una enfermedad poco atractiva para la industria farmacéutica, por eso todavía no hay tratamiento”. Buscar posibles investigaciones que les dieran esperanza fue el principal objetivo de GAEM tras su fundación. Una exhaustiva investigación les llevó al trabajo de inmunoterapia celular del doctor Mario Delgado, del CSIC de Granada, que hablaba de “regenerar, revertir...”, y a estas palabras con futuro se agarraron. “Sabíamos que iba a ser difícil dar con especialistas, expertos y financiación para llevar a cabo el proyecto, pero más difícil era aceptar la pasividad.”
Tras meses de búsqueda, reuniones, decepciones y alegrías, nacía Tolervip, la investigación clínica basada en la recuperación de la tolerancia del sistema inmunológico que se lleva a cabo en el hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. “Si todo va como esperamos, el tratamiento podría ser una realidad en el 2009, aunque hemos de ser prudentes.” A este primer proyecto han seguido otros, entre los que se encuentra la lucha para que los enfermos de EM puedan escoger a los facultativos y los tratamientos que les sean más convenientes.
No han sido pocas las trabas con las que estos dos luchadores se han topado por el camino. “Al principio nos trataban como si no tuviéramos que saber nada de todo esto, como si no pudiéramos estar informados de lo que nos ocurre. No se dan cuenta de que nosotros y nuestras familias somos quienes lo sufrimos.”
Han estado a punto de tirar la toalla en muchas ocasiones; a las dificultades burocráticas se les suman las propias de la enfermedad. “Cuesta salir adelante”, confiesan, pero el mantenerse activos física y mentalmente, y ver que hay quienes les apoyan, les da fuerza.
Son conscientes de que el tiempo es su mayor enemigo, pero tienen claro que, aunque ellos no puedan beneficiarse de su trabajo, otros lo harán. “Que nuestro sufrimiento sirva para algo.”
UNA LUZ SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiples (GAEM) es una organización sin ánimo de lucro, Independiente, cuya misión es la búsqueda activa de soluciones curativas para la esclerosis Múltiple y brindar apoyo a los enfermos y a sus familiares.
info@gaem-bcn.org
www.gaem-bcn.org
607-357-122 y 607-357-123
Tras meses de búsqueda, reuniones, decepciones y alegrías, nacía Tolervip, la investigación clínica basada en la recuperación de la tolerancia del sistema inmunológico que se lleva a cabo en el hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. “Si todo va como esperamos, el tratamiento podría ser una realidad en el 2009, aunque hemos de ser prudentes.” A este primer proyecto han seguido otros, entre los que se encuentra la lucha para que los enfermos de EM puedan escoger a los facultativos y los tratamientos que les sean más convenientes.
No han sido pocas las trabas con las que estos dos luchadores se han topado por el camino. “Al principio nos trataban como si no tuviéramos que saber nada de todo esto, como si no pudiéramos estar informados de lo que nos ocurre. No se dan cuenta de que nosotros y nuestras familias somos quienes lo sufrimos.”
Han estado a punto de tirar la toalla en muchas ocasiones; a las dificultades burocráticas se les suman las propias de la enfermedad. “Cuesta salir adelante”, confiesan, pero el mantenerse activos física y mentalmente, y ver que hay quienes les apoyan, les da fuerza.
Son conscientes de que el tiempo es su mayor enemigo, pero tienen claro que, aunque ellos no puedan beneficiarse de su trabajo, otros lo harán. “Que nuestro sufrimiento sirva para algo.”
UNA LUZ SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiples (GAEM) es una organización sin ánimo de lucro, Independiente, cuya misión es la búsqueda activa de soluciones curativas para la esclerosis Múltiple y brindar apoyo a los enfermos y a sus familiares.
info@gaem-bcn.org
www.gaem-bcn.org
607-357-122 y 607-357-123
de: Tina Castro Bermejo | 29/11/2008
Amigos de Stop Accidentes, quiero dar las gracias a su Presidenta, Vice-Presidenta, a su Letrado, señor Perez Tirado, No olvidar a los diferentes Delegados, que siendo en su mayoría víctimas, dedican tiempo para ayudarnos a llevar el drama que supone haber perdido a nuestros hijos! Mi respeto, admiración y cariño. Un fuerte abrazo,
Tina
de: María Belén | 11/03/2008
Hola, yo también soy maltratada, ahora me han dado una orden de alejamiento, quizás mañana sea la próxima en los telediarios, no lo sé, sólo Dios lo sabe, pero lo que si sé es que no moriré callada, moriré luchando, dejando de callar y denunciando, moriré siendo libre, aunque tenga miedo. Pero no seguiré muerta en vida, no había oido de vuestra asociación, la vi por casualidad, buscando algún documento que me dijese qué tengo que hacer para hacer una asociación de mujeres víctimas de violencia de género, ya que mi sueño sería ayudar a que hablen otras mujeres que, por miedo o falta de ayuda económica, como me pasó a mi, no puedan salir de ese infierno, y ver si hay ayudas para éstas asociaciones.
de: Antonio Ramírez cobler | 21/01/2008
Viendo el ejemplo de estos luchadores no tenemos excusas para afrontar nuestro día a día con fuerza y entusiasmo. Felicidades. Saludos.
de: Felipe J. Corcobado Oñate | 21/01/2008
Gracias Nuria, Vicens y todos los que estáis detrás de las iniciativas para buscar y encontrar cómo paliar ésta pesadilla. Os envío todo mi cariño y os ofrezco la ayuda que, humildemente, pueda aportaros. Felicidades
de: Alba Rebordosa | 19/01/2008
Gràcies Núria i companys de GAEM, que no conec. Gràcies per tot el que feu per lluitar contra una malaltia injusta. Núria, moltes vegades escoltant-te, m'he revoltat i m'he sentit molt impotent de no poder fer res per lliurar-te d'aquest sofriment. Sàpiques que la teva vida és, per a mi i per a moltes persones, un model a seguir, un exemple de lluita sense victimisme... M'emociono de saber que el tema de la investigació gràcies al vostre empeny, i esforç des de fa molt de temps, va endavant!!!! Gràcies en nom de la humanitat, perquè actuacions com la vostra fan que puguem creure més en les persones. Us felicito!
de: Jordi Tapias | 18/01/2008
He viscut de primera mà, per ser amic de Vicens Oliver, la lluita que ha posat en marxa a fi efecte de moure els fils per a noves investigacions. M'ha confessat que ell no gaudirà de les millores que de segur la ciència aportarà, però ha fet de l'objectiu de millorar la vida de futurs afectats, un dels motius per a seguir lluitant. Felicitats Vicens, Felicitats GAEM.
