25/01/2009
La vida a tiempo muy lento
Texto de Eva Millet
Fotos de Roser Vilallonga
La parálisis cerebral es la discapacidad infantil más común en los países desarrollados. Afecta a más de dos niños por mil nacimientos, una incidencia que no ha disminuido en las últimas décadas pese a las mejoras en la higiene del parto y otros avances médicos. No tiene cura, pero un tratamiento rehabilitador adecuado puede mejorar muchísimo la calidad de vida tanto de los afectados como de sus familias.
Pablo, alumno del parvulario de la escuela Aspace, con su monitora, Lorena.
La lentitud aquí es el ritmo de trabajo. Rituales tan cotidianos como entrar en clase, decir buenos días y colgar la cartera pueden tardar hasta una hora y media. Abrir un yogur para el desayuno, cinco minutos. Tomarlo, un cuarto de hora. Este es el tiempo que necesita Owen, un preadolescente, alumno del colegio de paralíticos cerebrales de Aspace, en Barcelona.
Owen comparte clase con otros siete niños, una maestra y dos terapeutas. Aunque están siempre pendientes de ellos, las educadoras procuran intervenir poco en procesos como el desayuno de Owen. “Es muy importante respetar el ritmo de cada niño, y si para comer un yogur o decir buenos días se tarda un cuarto de hora, no hay que ponerse nervioso: forma parte de su día a día”, explica Marta Barberán, la maestra. “Nuestros objetivos son a largo plazo”, corrobora Silvia Bernal, directora de la escuela. “A veces, en todo un curso, el principal será que un niño te mire; pero eso, que te lance algún signo de reconocimiento, da una satisfacción inmensa.”
Con sus andares trabajosos o en sus sillas de ruedas, algunas customizadas con escudos del Barça, los alumnos van hacia sus aulas. Son casi un centenar de chicos y chicas, de entre tres y veinte años, los que asisten a este centro. Las clases, con grandes ventanales por los que se cuelan los verdes del exterior, están repletas de juguetes, murales y colores vistosos. “A estos niños todo les cuesta el doble”, explica Silvia Bernal: “Tanto, que muchos no quieren ni intentarlo. Por ello, la estimulación es una de las bases de la terapia, ya desde muy pequeños”.
En el aula de parvulario, media docena de niños de entre tres y seis años tratan de adaptarse al nuevo curso con la ayuda de su maestra y diversos terapeutas. Algunos, como Júlia, se desplazan a trompicones pero sin ayuda, aunque con un casco en la cabeza. Otros, como Pablo y Luis, permanecen en las sillas de ruedas que ocupan parte del aula, cuyo suelo está protegido por colchonetas de colores. Sus terapeutas los trasladan a un posicionador para que cambien de postura o les ayudan a ejercitar sus miembros sobre las colchonetas. Lo hacen con delicadeza, sonriéndoles y hablándoles, siempre muy cerca de ellos. Esta proximidad es casi un gesto instintivo, porque muchos de estos niños tienen serios problemas de vista.
En Aspace trabajaba hasta hace muy poco, como informático, Francisco Martín, paralítico cerebral desde su nacimiento. Francisco falleció de un problema pulmonar poco después de hacerse este reportaje. Con su camisa perfectamente planchada y una sonrisa encantadora, era muy consciente de que su velocidad personal era menor que la de la media: su hablar era lento, y tardaba largos segundos en coger la taza de café o en contestar el teléfono.
Owen comparte clase con otros siete niños, una maestra y dos terapeutas. Aunque están siempre pendientes de ellos, las educadoras procuran intervenir poco en procesos como el desayuno de Owen. “Es muy importante respetar el ritmo de cada niño, y si para comer un yogur o decir buenos días se tarda un cuarto de hora, no hay que ponerse nervioso: forma parte de su día a día”, explica Marta Barberán, la maestra. “Nuestros objetivos son a largo plazo”, corrobora Silvia Bernal, directora de la escuela. “A veces, en todo un curso, el principal será que un niño te mire; pero eso, que te lance algún signo de reconocimiento, da una satisfacción inmensa.”
Con sus andares trabajosos o en sus sillas de ruedas, algunas customizadas con escudos del Barça, los alumnos van hacia sus aulas. Son casi un centenar de chicos y chicas, de entre tres y veinte años, los que asisten a este centro. Las clases, con grandes ventanales por los que se cuelan los verdes del exterior, están repletas de juguetes, murales y colores vistosos. “A estos niños todo les cuesta el doble”, explica Silvia Bernal: “Tanto, que muchos no quieren ni intentarlo. Por ello, la estimulación es una de las bases de la terapia, ya desde muy pequeños”.
En el aula de parvulario, media docena de niños de entre tres y seis años tratan de adaptarse al nuevo curso con la ayuda de su maestra y diversos terapeutas. Algunos, como Júlia, se desplazan a trompicones pero sin ayuda, aunque con un casco en la cabeza. Otros, como Pablo y Luis, permanecen en las sillas de ruedas que ocupan parte del aula, cuyo suelo está protegido por colchonetas de colores. Sus terapeutas los trasladan a un posicionador para que cambien de postura o les ayudan a ejercitar sus miembros sobre las colchonetas. Lo hacen con delicadeza, sonriéndoles y hablándoles, siempre muy cerca de ellos. Esta proximidad es casi un gesto instintivo, porque muchos de estos niños tienen serios problemas de vista.
En Aspace trabajaba hasta hace muy poco, como informático, Francisco Martín, paralítico cerebral desde su nacimiento. Francisco falleció de un problema pulmonar poco después de hacerse este reportaje. Con su camisa perfectamente planchada y una sonrisa encantadora, era muy consciente de que su velocidad personal era menor que la de la media: su hablar era lento, y tardaba largos segundos en coger la taza de café o en contestar el teléfono.
Daniela y Júlia, con casco, se preparan con su maestra, Ana Rosa, para una sesión de ejercicios.La estimulación es una de las bases de la terapia de la parálisis cerebral.
Francisco Martín, licenciado en Físicas y trabajador de Aspace, era muy consciente de que su velocidad personal era mucho menor que la de la media. Pero su parálisis cerebral no le impidió sacarse el carnet de conducir. Francisco, que murió poco después de realizarse este reportaje, disfrutaba en especial de la libertad que le daba el manejar su coche
de: Estefanía Doña y Marina Martínez | 03/02/2009
Nosotras estamos estudiando sobre este tema y es verdad que no se sabe valorar a personas con esta discapacidad. Ánimo para todos aquellos padres que tienen hijos que padecen esta discapacidad.
de: Roser Freixa | 30/01/2009
Jo sóc la germana de la Cristina, que surt en aquest article. Vull agrair la tasca de la periodista i a la fotògrafa. Han sabut tractar molt bé la patologia i la sensibilitat dels nois i noies afectats d'aquesta discapacitat. La meva germana m'ajuda a ser feliç. Gràcies, doncs.
de: Lourdes Pallarès Tunica | 25/01/2009
En primer lugar gracias por este reportaje. Y digo gracias porque soy madre de una chica con parálisis cerebral y pienso que ellos son los grandes desconocidos de nuestra sociedad en la que tanto hay que correr, demostrar, pelear, destacar, triunfar.... Ellos no pueden correr pero destacan cada día, pero muy pocos lo ven, pelean cada segundo de su vida... pero muy pocos lo valoramos, y truinfan con cada gesto, con cada mirada y con cada sonrisa y, de nuevo, muy pocos lo sabemos.
