La mejor compañía
La psicóloga Carme Expósito, del equipo de atención psicosocial del hospital Sant Camil de Sant Pere de Ribes (Catalunya), hace mimos a Eva Bergés, una joven con parálisis cerebral en fase avanzada que es cuidada en casa por su hermana Núria
El programa se inició en el 2008 con el objetivo de completar los cuidados paliativos, de ofrecer una atención integral que sumara al tratamiento sanitario una asistencia emocional, social y espiritual. Los EAPS, formados por psicólogos, trabajadores sociales, médicos, enfermeras y voluntarios, están en las unidades de paliativos, donde se alivia el dolor u otro malestar derivado de una enfermedad a la que ya no se ve cura. Pero además del dolor físico, está el psíquico. “Ahí intervenimos los EAPS –señala Julio Gómez–. Tratamos de evitar o aliviar el sufrimiento psicológico, la tristeza, la rabia por la enfermedad, el miedo a morir, el sentimiento de pérdida de la autonomía o de capacidades, la angustia por aspectos como la situación económica en que quedará la familia o por conflictos en la familia… y, en un plano más espiritual, la necesidad de dar un sentido a la vida o a la situación (el ‘¿por qué yo?’), el legado que se deja o la necesidad de sentirse en paz. Acompañamos a la persona. Porque, por ejemplo, si un enfermo le dice al médico ‘doctor, me quiero morir’, lo más probable es que lo diga porque sufre; o cuando uno dice que no quiere tratamiento, no significa que haya que abandonarle, el acompañamiento y el alivio del sufrimiento se deben dar siempre”.
“En un inicio, los cuidados paliativos se daban en el momento de la muerte, pero se han ido ampliando a personas con una patología avanzada; a algunos pacientes podemos tratarles dos o tres años”, señala Helena Camell, médica y directora del EAPS del hospital residencia Sant Camil de Sant Pere de Ribes (Catalunya), centro concertado dependiente del Consorci Sanitari del Garraf. El equipo psicosocial presta atención hospitalaria y domiciliaria a los pacientes de este centro y de otros del área. Trabaja con el equipo médico y, al diagnosticar cada caso, igual que los médicos deciden el tratamiento, se estudian las necesidades psicosociales que puede tener ese paciente, si tiene recursos psicológicos para sobrellevar la dolencia o requiere apoyo; y lo mismo con los familiares que le cuidan. “A diferencia de la demanda médica, que es clara, el paciente no siempre formula su necesidad de atención psicosocial, hay que preguntarle, hablar con él”, completa Camell.
En una evaluación del programa se constató que muchos enfermos sufren ansiedad y que la atención psicosocial reduce el sufrimiento de los pacientes y mejora su ánimo y la adaptación a la enfermedad. Esta necesidad de asistencia obedece, en parte, a los cambios en la sociedad y en el hogar. Antes, la etapa final de una dolencia se afrontaba en familia, a veces con un confesor, era común ocultar la gravedad al enfermo… Los psicólogos desempeñan un poco hoy el papel de confesor laico y crean un espacio en el que hablar y escuchar, para ayudar a soportar mejor la enfermedad y, al final, poder afrontar mejor la muerte.
“Muchas veces, los pacientes conocen el diagnóstico pero no el pronóstico de su dolencia, porque no se les ha dicho o no quieren saberlo. Es un mecanismo de defensa, se cree que si uno no dice ‘me voy a morir’…, aunque intuyan el final. Esta actitud puede ir ayudando a asumir la situación, pero otras veces causa incertidumbre y angustia”, explica Elsa del Pozo, psicóloga del EAPS de Santurtzi.
Los asuntos y las relaciones familiares son, a menudo, fuente de angustia. “Una paciente con esquizofrenia y ahora con cáncer avanzado estaba muy dolida, decía que toda su vida se había sentido estigmatizada y, en especial, por una hermana, que creía que nunca la había comprendido y se avergonzaba de ella. Intenté que hablaran de ello”, cuenta Aiala Gandiaga, psicóloga del mismo equipo. Entre los hijos de un enfermo, es habitual que cada uno vaya a un ritmo diferente al asumir la enfermedad y que surjan discrepancias, o uno vive lejos y se discute cuándo llamarle.
“Tuvimos un paciente con cáncer –cuenta Gandiaga– que tenía dos hijos. Con uno no se hablaba, y la esposa pidió que intercediéramos para que se reconciliaran. Hablamos con el paciente, con el hijo… al final, en este caso, no quisieron verse”. “No podemos resolver problemas anteriores, se muere como se es y como se ha vivido; si en una familia no hay comunicación o no se comparten los sentimientos, será difícil cambiar la situación”, advierte Camell.
A veces, la pareja o los hijos no quieren oír hablar al enfermo de la muerte cuando este quiere cerrar asuntos. “En la sociedad actual se elude el sufrimiento”, reflexiona Cruz Sánchez, psicóloga del EAPS Sant Camil. La atención psicosocial ofrece al enfermo o al familiar desahogarse, llorar si es necesario, y los profesionales les apoyan, a la vez, para que no se derrumben.
“Nuestro EAPS, por la zona que cubre, ve muchos casos de familias desfavorecidas, desestructuradas, en que el paciente está muy solo”, apunta Esther Martín, psicóloga del centro Laguna. “Este programa –dice– es una oportunidad de darles cobertura psicosocial sistematizada. Valoro mucho que podamos cumplir pequeñas últimas voluntades o deseos que ayudan al enfermo a acabar su vida en paz”. En Laguna han organizado desde la boda de un paciente hasta una exposición para otro. Este vivía la dolencia con una gran ansiedad. Como era pintor aficionado, Martín le propuso que le diera nociones de pintura a cambio de un taller de relajación. Así creó el espacio para hablar y supo que le dolía mucho no haber podido exponer sus pinturas. Los voluntarios le organizaron una exposición en el centro.
Pere Carbó, de Vilanova i la Geltrú, con 57 años y un cáncer, tiene también su vía de escape. Planea un pequeño viaje a los castillos cátaros, que le apasionan. “No es que tenga más prioridades que antes de la enfermedad, ya era de vivir el día a día; quizás he bajado el baremo: he aprendido a disfrutar cosas más simples”, confiesa.
En la atención domiciliaria, los conflictos familiares se ven más que en el hospital, señala Carme Expósito, psicóloga del Sant Camil. También las necesidades de causa social, que además han aumentado con la crisis, dicen en los EAPS. ¿Qué haces si llevas tiempo en el paro y te ofrecen un empleo justo cuando estás cuidando de tu madre con un cáncer terminal? Le ocurrió a una joven y se sentía fatal tomara la decisión que tomara. Recibió apoyo psicológico.
Núria Bergés, de Vilanova, también ha recibido apoyo por aspectos sociales y psicológicos. Cuida en casa de su hermana Eva, de 33 años y con parálisis cerebral. Hace año y medio que la enferma tuvo que dejar el centro para discapacitados, y su hermana dejó de trabajar para poder cuidarla. Hace unos meses, su angustia la superaba. “Hemos pasado muchos años juntas –cuenta Núria–, conozco las perspectivas de la enfermedad, aunque eso no te ayuda a aceptarlas, he dicho a la familia que vamos marcha atrás, pero no les cuento el día a día. Carme (la psicóloga) es un gran apoyo. Ojalá todos los que estuvieran en una situación como la mía pudieran tener esta ayuda”.
Existe la convicción de que el paciente con enfermedad avanzada o terminal está mejor en casa. El 71% de los pacientes de los EAPS son atendidos en el hospital, y el 29% en casa, aunque algunos ven hasta un 40% en casa. Según Gómez, no constatan mucha diferencia entre los pacientes en casa o en el hospital en cuanto a la angustia que sienten. “Lo mejor es donde esa persona quiere estar y la familia le puede atender bien”, asegura.
“Yo no he perdido cariño ni confort por estar en el hospital, lo que elegí para evitar sufrimiento a mis nietos”, explica Juan Franco, paciente oncológico de 76 años del centro Laguna. “Llevo años luchando contra el cáncer –continúa– y puedo decir que lo más importante es este apoyo en la fase final, porque los recursos médicos ya son conocidos y se aplican sistemáticamente, pero este cuidado psicológico personalizado es excepcional”.
