22/02/2009
Con derecho a la felicidad
Texto de Celtia Traviesas
Fotos de Mar Arias
Las personas con discapacidad intelectual ya no viven recluidas en una infancia permanente. Los avances sociales les han brindado la oportunidad de una mayor autonomía, pero, al mismo tiempo, las abocan a un mundo muy complejo. Este reportaje trata de sus conquistas, sus ilusiones y la frustración que a veces les comporta el reto de la integración.

Carles Vera y Mireia Delaldea, uno de los días en que él va a buscarla al trabajo. Ambos tienen síndrome de Williams. Son novios desde niños.
Suena la música de moda, como en cualquier discoteca, y un centenar de jóvenes se deja envolver por las luces de colores siguiendo el ritmo con su cuerpo. Uno de ellos, apoyado en la pared, se salta las canciones demasiado patéticas como el Chiki-chiki “porque con eso no puedo”, comenta. Otro corretea de aquí para allá tomando entre sus manos las manos de la gente para observarlas con la fascinación de quien examina algo extremadamente delicado. Y después, claro, quiere llevárselo.
Unos se abrazan, otros charlan, alguno se aburre en la barra para no ser igual a los diferentes, y Martí intenta alejarse lo máximo posible de la mirada de sus padres, Consol y Toni. Ambos dirigen la Fundación Ludàlia y son los impulsores de esta actividad para chicos y chicas con discapacidad intelectual que se celebra cada domingo por la tarde en uno de los locales nocturnos más famosos de Barcelona: la discoteca Luz de Gas.
Martí tiene 29 años y, a los pocos meses de nacer, a sus padres les dijeron que nunca podría hablar bien, caminar bien ni desarrollarse como un niño normal. Normal quiere decir sin discapacidad, porque a los familiares de las personas con discapacidad intelectual les importa mucho el uso de las palabras. Martí comparte piso tutelado en el centro de la ciudad con otros chicos y chicas y los fines de semana vuelve a casa.
En la sala de estar, sus padres muestran un vídeo de Martí jugando al baloncesto con el orgullo tierno y cauto que nace una vez aceptas que las cosas nunca serán para tu hijo como las habías planeado. Tratan de animarlo a comentar el partido, a hablar de sus compañeros, a que enseñe su cuarto. Pero Martí pasa. La picardía es un caramelo secreto que desenvuelve más a gusto sin ellos.
Entonces, cuando se queda a solas, es capaz de mirar de reojo a una chica y hablar de su vida. Agarrada a su mano, recorriendo los senderos del Park Güell a toda marcha, y bajo la mirada exhaustiva de algunos visitantes, es como si el mundo adquiriera otro ritmo y hubiera que volver a contemplarlo para enterarse de algo.
–¿Te gusta vivir en el piso tutelado? “Sí”.
–¿Te llevas bien con los otros chicos? “Sí”.
–¿Y con tus padres? “Sí”.
–¿Discutes con ellos? “No”.
–Pues qué suerte. Y él sonríe.
–¿Eres feliz? Asiente.
–¿Tienes novia? Sonríe de nuevo e invita a volver a visitarle.
Dice Consol, su madre, que existen demasiadas etiquetas para definir una misma circunstancia y, al final, poco importa si un chico o una chica tiene síndrome de Down o de Williams, lleva a cuestas los síntomas de una parálisis cerebral, padeció estrés fetal antes de nacer, sufre trastorno del desarrollo o se le paró “una parte del cerebro de pequeña”, como explica sobre sí misma Inés Palomar. “Pero no sé muy bien, ese tema lo llevan mis padres”, añade.
Unos se abrazan, otros charlan, alguno se aburre en la barra para no ser igual a los diferentes, y Martí intenta alejarse lo máximo posible de la mirada de sus padres, Consol y Toni. Ambos dirigen la Fundación Ludàlia y son los impulsores de esta actividad para chicos y chicas con discapacidad intelectual que se celebra cada domingo por la tarde en uno de los locales nocturnos más famosos de Barcelona: la discoteca Luz de Gas.
Martí tiene 29 años y, a los pocos meses de nacer, a sus padres les dijeron que nunca podría hablar bien, caminar bien ni desarrollarse como un niño normal. Normal quiere decir sin discapacidad, porque a los familiares de las personas con discapacidad intelectual les importa mucho el uso de las palabras. Martí comparte piso tutelado en el centro de la ciudad con otros chicos y chicas y los fines de semana vuelve a casa.
En la sala de estar, sus padres muestran un vídeo de Martí jugando al baloncesto con el orgullo tierno y cauto que nace una vez aceptas que las cosas nunca serán para tu hijo como las habías planeado. Tratan de animarlo a comentar el partido, a hablar de sus compañeros, a que enseñe su cuarto. Pero Martí pasa. La picardía es un caramelo secreto que desenvuelve más a gusto sin ellos.
Entonces, cuando se queda a solas, es capaz de mirar de reojo a una chica y hablar de su vida. Agarrada a su mano, recorriendo los senderos del Park Güell a toda marcha, y bajo la mirada exhaustiva de algunos visitantes, es como si el mundo adquiriera otro ritmo y hubiera que volver a contemplarlo para enterarse de algo.
–¿Te gusta vivir en el piso tutelado? “Sí”.
–¿Te llevas bien con los otros chicos? “Sí”.
–¿Y con tus padres? “Sí”.
–¿Discutes con ellos? “No”.
–Pues qué suerte. Y él sonríe.
–¿Eres feliz? Asiente.
–¿Tienes novia? Sonríe de nuevo e invita a volver a visitarle.
Dice Consol, su madre, que existen demasiadas etiquetas para definir una misma circunstancia y, al final, poco importa si un chico o una chica tiene síndrome de Down o de Williams, lleva a cuestas los síntomas de una parálisis cerebral, padeció estrés fetal antes de nacer, sufre trastorno del desarrollo o se le paró “una parte del cerebro de pequeña”, como explica sobre sí misma Inés Palomar. “Pero no sé muy bien, ese tema lo llevan mis padres”, añade.
de: Manel Marín Rodriguez | 06/03/2009
Respuesta al comentario de Pilar Perez: Pilar, soy el padre de Anna, si quieres ponerte en contacto conmigo hazlo a traves de mi e-mail: manelmarin4@hotmail.com No te doy el teléfono porque no sé si en estos foros se puede dar, pero escríbeme si quieres y te lo doy. Muchas gracias por tu comentario.
de: Pilar Pérez | 06/03/2009
Me he sentido muy identificada con estos padres. Mi hija también tiene autismo, y fue, como Anna, adoptada en China. Ella tiene ahora nueve años, una operación en su cabeza, epilepsia, y muchos médicos detrás de ella, para que cada uno mejore un poco su calidad de vida. A ratos nos sentimos felices con sus progresos, y a ratos tristes y desesperados porque se nos va la vida en atenderla. Pero también hay que pensar que alguien, en algún eslabón de la cadena de la adopción, quiso darle una segunda oportunidad. Un fuerte abrazo para Anna y para sus padres. Me gustaría poder conocerlos, al fin y al cabo tenemos algo en común.
de: Cándido | 05/03/2009
Es curioso que por un lado la gente se plantee que los niños crecen como vegetales según su cógigo genético, que todo lo explica, y por otro lado planteamos la necesidad de la integración partiendo de un cambio social de aceptación a la diversidad y la diferencia. Lo que a mi realmente me parece interesante es escuchar lo que tienen que decir las personas con dificultades específicas incluso cuando son niños o niñas, y plantearnos acompañarlos como familias, como profesionales, ofreciendoles la posibilidad de madurar en autonomia e independencia. Gracias por el reportaje.







