22/02/2009

Con derecho a la felicidad

Texto de Celtia Traviesas
Fotos de Mar Arias
Las personas con discapacidad intelectual ya no viven recluidas en una infancia permanente. Los avances sociales les han brindado la oportunidad de una mayor autonomía, pero, al mismo tiempo, las abocan a un mundo muy complejo. Este reportaje trata de sus conquistas, sus ilusiones y la frustración que a veces les comporta el reto de la integración.

Anna Marin, de 7 años, juega en el patio de El Carrilet, una escuela especial para niños autistas

Anna se guarda del mundo

Anna se guarda del mundo dentro de un túnel de juegos y con una mano señala enigmática los márgenes gruesos que la separan de la normalidad. Un día le dijeron “escribe un deseo”, y Anna escribió: “Quiero hablar fácil”. El autismo es una dolencia complicada, en parte herencia multigenética y en parte fruto de algún factor ambiental adverso. La sintomatología autista es frecuente en niños que vienen de orfanatos con pocos medios por la falta de afecto y caricias que a veces sufren durante los primeros meses de vida. Sus padres ya no eran jóvenes cuando fueron a buscarla al sur de China, en la frontera con Vietnam. Tenían un montón de planes para ella, de ideas bonitas sobre su educación, pero tuvieron que sustituirlas por casi la única esperanza de que Anna sea feliz. Como el lenguaje une a las emociones, Anna lo usa en bajito, disimulando ser como los demás. También idea frases con palabras inventadas y, entonces, las dice en voz alta o decide hacer mutismo, que es el acto de moldear el silencio para proteger su intimidad. Los autistas son personas dentrodemí, metáforas supremas del universo interior que todos guardamos. Ella se ríe de las manos y las sombras, observa todo a su alrededor, le fascina el pelo de la gente, pasea los dedos sobre los cuadros del pasillo, no le gusta pisar el césped ni la arena de la playa –aunque este año se haya atrevido a pisarla con los calcetines puestos–, le dice adiós al colegio, genera rutinas inusuales de seguridad y odia los cumpleaños porque con cada uno pierde algo que formó parte de ella durante un año: su edad. A veces, baila sola delante del espejo como una muñequita china, y alcanzarla es duro como perseguir los rituales de un embrujo. Por eso sus padres se ponen tristes a ratos y a ratos buscan juegos, trucos y canciones que abran nuevos agujeritos en el túnel de Anna.

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de: Manel Marín Rodriguez | 06/03/2009
Respuesta al comentario de Pilar Perez: Pilar, soy el padre de Anna, si quieres ponerte en contacto conmigo hazlo a traves de mi e-mail: manelmarin4@hotmail.com No te doy el teléfono porque no sé si en estos foros se puede dar, pero escríbeme si quieres y te lo doy. Muchas gracias por tu comentario.
de: Pilar Pérez | 06/03/2009
Me he sentido muy identificada con estos padres. Mi hija también tiene autismo, y fue, como Anna, adoptada en China. Ella tiene ahora nueve años, una operación en su cabeza, epilepsia, y muchos médicos detrás de ella, para que cada uno mejore un poco su calidad de vida. A ratos nos sentimos felices con sus progresos, y a ratos tristes y desesperados porque se nos va la vida en atenderla. Pero también hay que pensar que alguien, en algún eslabón de la cadena de la adopción, quiso darle una segunda oportunidad. Un fuerte abrazo para Anna y para sus padres. Me gustaría poder conocerlos, al fin y al cabo tenemos algo en común.
de: Cándido | 05/03/2009
Es curioso que por un lado la gente se plantee que los niños crecen como vegetales según su cógigo genético, que todo lo explica, y por otro lado planteamos la necesidad de la integración partiendo de un cambio social de aceptación a la diversidad y la diferencia. Lo que a mi realmente me parece interesante es escuchar lo que tienen que decir las personas con dificultades específicas incluso cuando son niños o niñas, y plantearnos acompañarlos como familias, como profesionales, ofreciendoles la posibilidad de madurar en autonomia e independencia. Gracias por el reportaje.

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