Dar visibilidad al autismo

Cuando va a algún sitio lleva con él un pequeño álbum: “Son fotos, que vamos renovando, con sus escenas queridas, su familia, su casa, su habitación, en la piscina, en bicicleta… Para él es como un tranquilizante”, explica su madre, que añade, orgullosa: “Está aprendiendo a reconocer emociones en pictogramas: llorar, reír, estar triste, enfadado”.

Quique, de Sevilla, también se tranquiliza y se organiza cuando se le explica la secuencia de actividades que va a realizar mediante pictogramas. En su caso, además, “tiene una peculiar habilidad para dibujar; sus dibujos son literales, los hace como si estuviera calcando, y al tener ese talento, muchas veces hace sus propios pictogramas”, cuenta el padre.

Sara, de cinco años, no habla, por lo que su interacción es limitada. Pero cuando tiene ganas de ir al parque, coge la tableta iPad de su padre, la pone en marcha, busca en el apartado de fotos y, cuando encuentra la del tobogán, la enseña a sus padres. Mensaje recibido. Los padres de la pequeña, Susana Vila y Francesc Sistach, trabajan en el sector de la informática y las telecomunicaciones y saben que esto es el futuro.

“Las tabletas, o los iPhone –dicen–, tan visuales y táctiles, encajan muy bien con sus capacidades –los niños con autismo suelen ser poco verbales, muy buenos visualmente– y se están convirtiendo en una herramienta excelente para su ocio, pero también como dispositivo de comunicación. Sara está encantada con el iPad, y cualquier cosa basada en él es más aceptada e implica automáticamente más motivación”. Cada día aparecen nuevas aplicaciones específicas para el autismo, como imágenes que reflejan una secuencia de actividades y que se pueden personalizar para hacer rutinas para cada niño.

La Fundación Doctor Carlos Elosegui de la policlínica Gipuzkoa y la Fundación Orange han desarrollado el programa de software e-Minzta (habla electrónica, en euskera), que se podrá descargar gratuitamente, en castellano o en vasco, desde el portal de la Fundación Orange en los próximos meses. Se basa en las ayudas visuales y el uso de tecnologías táctil y multimedia.
Con los apoyos adecuados, la inclusión social mejora la calidad de vida de las personas con TEA y además incrementa sus capacidades de adaptación y desarrollo personal. Pero ¿está preparada la sociedad que les rodea? La madre de Joanes lo resume así: “La palabra autismo sigue siendo algo exótico y un tanto desconocido. En muchas ocasiones nos dicen: ‘Pero si no se le nota en la cara’. Resulta agotador dar explicaciones continuamente”.

El colegio es el primer lugar de convivencia de los niños fuera del ámbito familiar. La psicóloga Ruth Vidriales, de la Confederación Autismo España, asegura que “facilitar la inclusión social y escolar es una cuestión que se relaciona con los derechos fundamentales del niño con autismo”. “Y los beneficios son recíprocos –agrega–; por una parte, el niño disfruta de las oportunidades, tanto en el aprendizaje académico como en otros menos formales pero necesarios, como las habilidades sociales, de comunicación o de autonomía personal. Por otro lado, la inclusión favorece la sensibilización del entorno educativo y social y la valoración de los puntos fuertes de las personas con autismo”.

Neus Payerol, que preside la asociación Aprenem, que lucha por la inclusión en todos los ámbitos sociales, y también en la escuela, explica: “Mi hijo siempre tendrá autismo; si no pudiera ir a una escuela ordinaria, ¿cómo podría ser aceptado después en la sociedad? Sus compañeros de clase son también los adultos del futuro, que tendrán empresas, negocios, colegas de trabajo..., que así también asumen la diversidad como algo natural”.

“Se ha avanzado mucho en la inclusión escolar de los niños discapacitados físicos, pero la discapacidad psíquica no se acaba de entender”, opina la madre de Sara, que tiene otros dos hijos mayores. Teo, que tiene un hermanito de un año, acude a una escuela convencional. Su madre se lamenta de que la falta de recursos y de formación derive en una atención inadecuada: “No entiendo por qué los ciegos tienen un lenguaje adaptado y los sordos también, por qué hay rampas para las sillas de ruedas, y en cambio yo tengo que pedir por favor que le adapten visualmente las actividades”.

Luis asiste al colegio madrileño de educación especial Aucavi (autismo calidad de vida), y allí está aprendiendo a leer, a escribir y a sumar y además, como recalca su madre, “a moverse en sociedad y a que su comportamiento sea óptimo, fuera del cole”. Un día a la semana, baja al recreo con niños sin discapacidades del colegio de al lado. “Ahí se trabaja la interacción social con desconocidos. En los momentos de juego compartido se le anima y enseña a ser pícaro o incluso tramposillo para que aprenda ciertas destrezas acordes con los niños de su edad”, señala la madre. La mayoría de los niños con autismo no comprende las frases con doble sentido o metafóricas, ni las medias verdades ni la malicia.

La madre está especialmente contenta con este centro si recuerda cómo comenzó su hijo en una escuela ordinaria: “Empezó en el colegio donde teníamos ilusión que estudiara y lo echaron con tres años. Y miraban mal a sus hermanas por si era contagioso”.

Superar prejuicios y normalizar la relación social es un gran trabajo pendiente. La asociación de padres de su escuela ha permitido que una terapeuta acompañe a Teo durante la actividad extraescolar de tambor, para adaptarla al pequeño cuando sea necesario. Resultado: el niño es de los más obedientes, y eso que el barullo invita a ser travieso.

Los gemelos Pau y Jaume van también a una escuela pública ordinaria que les ha dado mucho apoyo. Sus padres hablan con conocimiento de causa porque son maestros de primaria y saben lo que es trabajar en un aula llena de niños y con escasos recursos. “Pero la maestra, cuando ha visto que algo iba mal, nos ha preguntado qué podía hacer, ha permitido que tenga un terapeuta en clase…”, explican. Eso se valora mucho, porque, añaden, “la falta de recursos y de formación provoca la sensación de que los profesores no hacen caso. No puede ser que todo dependa de la buena voluntad de una persona”.

Joanes acude a una escuela convencional con una auxiliar que lo acompaña en clase y en el comedor. Está aprendiendo a leer y sabe contar hasta cincuenta, pero no tiene noción de cantidad. Va feliz al cole, y sus compañeros juegan con él a juegos simples que no obedezcan a normas porque él no las entiende. Por ejemplo, no entiende las del fútbol. Pero sus padres se muestran rotundos: “Él merece su oportunidad y, con los apoyos adecuados, es capaz de aprender, respetando su ritmo”.

Quique fue de los primeros en usar los servicios que creó la asociación Autismo Sevilla, fue uno de los primeros alumnos del colegio de educación especial Ángel Rivière, abierto por la entidad. Tiene un hermano tres años menor que, como dice su madre, es su mejor terapeuta: “A veces lo entiende mejor que nosotros”.

Quique está en la adolescencia. Le encanta escuchar música con sus auriculares; ha descubierto que puede ver fragmentos de películas en YouTube que sus padres le dejan ver con control..., poco a poco intentan que se abra al mundo adulto. “La adolescencia –explican– suele ser una etapa especialmente difícil en las personas con autismo. La rabia y la rebeldía de esa edad son muy duras en estos casos porque no encuentran estrategias para canalizarlas”. Por eso, su hijo practica deporte todos los días. “Son actividades muy físicas que le permiten descargar energía, aprender y disfrutar de lo aprendido en entornos comunitarios”, dice el padre. Además de nadar, una de las que más gustan al adolescente es el atletismo, y colabora preparando el material y dibujando él mismo la secuencia de la actividad.

Joel empezará en el instituto el próximo curso y también iniciará el camino hacia la edad adulta. Su madre lo sabe: “Soy consciente de que la distancia aumentará, porque la relación con los adolescentes es otra. Pero sus amigos están acostumbrados a estar con él y lo respetan. Y Joel sabe que es diferente y lo acepta”.