Dar visibilidad al autismo

Luis, de nueve años, le encantan las chuches. Cuando sale del colegio, en el centro de Madrid, se queda embelesado mirando el arco iris de colores de las gominolas del quiosco. Carmen, la dependienta, le cobra el huevo Kinder, su favorito, y le dedica, cariñosa, cinco minutos de conversación.

Teo, de cinco años, no perdona su clase de tambor con sus amigos del colegio en Barcelona. Una actividad extraescolar ruidosa, festiva y que a él le dibuja una enorme sonrisa. Joanes, de siete años, no se pierde el circo que se instala cada año en Hendaya. Todos estos niños tienen autismo. Como Joel, de 12 años, Quique, de 16, o Sara y los gemelos Pau y Jaume, de cinco años. Y como todos los niños, tienen ganas de jugar, de relacionarse, de aprender y de sentir que progresan, aunque lo expresan de diferente manera y tienen otro patrón de pensamiento.

Lo que más cuesta a Joanes, por ejemplo, es la comprensión verbal y el entender las normas sociales, pero mezclarse con sus hermanos y sus amigos le ayuda a mejorar. “No hemos dicho nunca a los dos pequeños ‘esto no podemos hacerlo porque Joanes no puede’, y quizá por eso, para sus hermanos, es uno más”. Así se expresan sus padres, Mari Jose Pozo y Marcos Olaizola, que predican la normalidad: “Vamos al circo, al cine, al parque..., pero sabiendo que en algunos momentos se bloquea”.

“A Joel le gusta ir a la playa, a la biblioteca, y ya puede ir al cine y ver toda la película y no sólo los primeros 10 minutos”, explican los padres de otro chico con autismo, Neus Payerol y Josep Maria Soler. “No ha sido fácil que disfrutara de estas actividades –añaden–. Ha tenido que aprender muchas cosas: que los vídeos se devuelven a la biblioteca, que para comprar se ha de pagar... Hemos y ha trabajado muchísimo, estamos orgullosos de él”.

Las familias con niños con autismo intentan hacer, en lo máximo posible, una vida como la de las demás familias. Atrás quedan el oscurantismo y hasta la vergüenza. Quieren devolver la visibilidad a sus hijos.

A Joanes le cuesta esperar su turno en el parque y puede estar horas haciendo los mismos puzzles. Joel tiene fobia a perros y gatos porque para él son imprevisibles. Y Teo no soporta el ruido de los secadores eléctricos de manos. Pero hay muchos progresos, ilusiones y logros. El primero reconoce las letras y está aprendiendo a leer, monta en bici imitando a sus hermanos y ha aprendido a utilizar los cubiertos; Joel ha ido con el resto de los niños del pueblo a hacer patinaje artístico y a la piscina, y mira con su madre en Google Maps el destino de su próxima salida, y Teo empieza a decir alguna frase, como “quiero agua” o “ven, mamá”, y pide a la monitora de la clase de tambor la canción que quiere tocar reproduciendo exactamente el ritmo.

En estos casos se progresa a fuerza de trabajo, paciencia, una intervención psicopedagógica adecuada y mucho esfuerzo de todos. Pero los logros se viven como grandes triunfos porque facilitan mucho la vida cotidiana y favorecen la integración del niño. Itziar Martí y Albert Navarro, padres de Pau y Jaume, explican que uno de los gemelos está más afectado y el otro hace progresos espectaculares, pero “cada pequeño logro es un milagro”.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que, además, puede ir acompañado de otros problemas médicos fisiológicos y cognitivos. El caso de un niño es diferente al de otro porque el autismo se manifiesta con un amplio abanico de síntomas, alteraciones y grados de gravedad. Por eso se usa el término trastorno del espectro autista (TEA).

Todos los afectados tienen en común, en mayor o menor grado, una dificultad para la interrelación social, alteraciones en la comunicación verbal y no verbal y un ámbito muy restringido de intereses, que se traduce en comportamientos repetitivos y problemas para afrontar los cambios. Se calcula que en Europa hay un caso de TEA por cada 150 niños en edad escolar.
Algunos niños tienen una buena capacidad de lenguaje oral, como Luis, que puede explicar a sus padres lo que ha hecho en el colegio sin necesidad de una agenda que haga de intermediaria, como sí tiene Joanes. Otros no hablan, pero pueden encontrar estrategias para comunicarse. A unos les gusta hacer deporte y dibujar; a otros, jugar con la Wii. A todos les cuesta cambiar las rutinas.

El médico Joaquín Fuentes, jefe del servicio de psiquiatría infantil y adolescente de la policlínica Gipuzkoa y consultor de investigación de la asociación Gautena, asegura que “el no poder curar el trastorno autista no quiere decir que no ayudemos mucho”. “A través de los programas educativos, sanitarios y sociales –apunta–, paliamos los efectos del autismo, promovemos el desarrollo personal de los afectados, los integramos en nuestra sociedad y mejoramos su calidad de vida y la de sus familias. Hace pocos años no hubiéramos soñado con estos logros. El grado de discapacidad de una persona es interactivo: depende de ella y del entorno en el que vive”.

A veces, incluirse en la vida social no es nada fácil. ¿Cómo ir al restaurante si el niño coge el pan de la mesa de al lado? ¿O cómo ir a la piscina si salpica a los demás para decir que lo pasa bien?
Todos los padres han pasado alguna vez por el mal trago de que su hijo se porte mal en público; los padres de un niño con autismo sufren la incomprensión social de quienes interpretan un comportamiento atípico como la actitud de un niño malcriado. “Mi hijo no es un maleducado, pero sí que es socialmente inadecuado –explica Maya Castañer, la madre de Teo–. Esto se traduce en situaciones que pueden ser tensas, para el niño y para la familia. No siempre puedes hacer una vida normal, aunque lo intentes. A veces, ellos no pueden asumirlo”.

Su pareja, David Casablancas, corrobora: “La vida social se resiente; una vez fuimos a un restaurante chino y tuve que salir a otro restaurante a comprar un plato de macarrones y llevárselo”.

Los padres de Joanes, Sara, Pau y Jaume coinciden: “Nunca salimos de casa sin consolas, libros o puzzles”. El ocio debe estar muy planificado, y las esperas, reducidas al mínimo. Pero todo mejora. Los padres de Quique, Enrique Pérez-Godoy e Inés M.ª del Barco, recuerdan: “Cuando era más pequeño nos costaba mucho, y casi no lo hacíamos, comer en un restaurante. Actualmente, no sólo podemos hacerlo sino que le encanta, le gusta mucho poder elegir de la carta, si está ilustrada. Si no, se la leemos”.

Hay niños con autismo que admiten mejor los imprevistos, como Luis. Sus padres, Marta Bru y Luis Renedo, explican que “desde que los tres hermanos eran pequeños decidimos que íbamos a seguir viajando y haciendo una vida lo más normal que pudiéramos; su capacidad de adaptación es cada día mejor, y hemos ido a París, Suiza, Italia…”.

“Con un tratamiento adecuado a las posibilidades de cada niño, sea conductual o cognitivo conductual, se puede mejorar la calidad de vida de un niño y de su familia así como su capacidad para integrarse en el mundo que le rodea”, explica Marta Maristany, coordinadora de la unidad especializada en trastornos del desarrollo del hospital barcelonés Sant Joan de Déu. Aunque la doctora recuerda que para los casos más graves la inclusión social es más difícil, insiste en que “la intervención alcanza mayor eficacia si se realiza de forma constante y coordinada entre la escuela, el terapeuta y la familia; cuando los que rodean al niño conocen sus dificultades y las comprenden, este puede disfrutar y aprender en un entorno social conocido”.

A veces un poco de buena voluntad permite que el niño se acople a la vida de los demás. La bibliotecaria de Arenys de Mar, donde vive Joel, se dio cuenta de que las carátulas de los Dvd que el niño tomaba en préstamo volvían con marcas de los dientes, porque las mordisquea mientras mira la película. En vez de reñirle, ahora, antes de darle un nuevo Dvd, lo pone en una carátula que tiene exclusivamente para él. Es una pequeña adaptación que hace más fácil que el niño se incluya en el hecho social de ir a la biblioteca.

Entre los recursos que mejor funcionan para la relación y la comunicación con un niño con autismo están los apoyos visuales. Joanes tiene colgada en su habitación una agenda semanal con las actividades que hace cada día y el orden de las cosas. Se mezclan pictogramas y fotos de escuela, coche, logopeda, piscina… En el colegio tiene otra agenda similar y un reloj que puede manipular y que le ayuda a organizarse y a saber la duración de una actividad.