La victoria de vivir en pareja

“Ser ciego no me ha quitado la felicidad”, dice Martín. Y está sentado en el sofá rojo de su casa, que quizá para él no sea rojo, sino el sillón que huele de tal forma o el que tiene una determinada textura o simplemente ese que ocupa la esquina de la sala. “Nosotros miramos con las manos y con los otros sentidos, así que en definitiva también vemos; a nuestra manera, pero vemos”, concluye. El conocimiento del sofá y del entorno es para él casi el mismo que el que tienen sus dos hijos, que ven con ojos claros. Sólo que Martín tiene otros referentes, otros parámetros a partir de los cuales definir el mundo. Lo mismo le sucede a Mariana, su mujer desde hace nueve años. Para ellos, criar a niños videntes ha sido un desafío frente al cual han necesitado algunas veces ayuda, pero que sin embargo han logrado llevar adelante con naturalidad. Son pareja y conviven bajo el mismo techo, al igual que Mónica y Andy, que tienen el síndrome de Down como compañero de los días, o Eva y Dani, a quienes la denominada discapacidad intelectual no ha impedido apostar por el sueño de vivir “al fin solos”. Como Xavi y Dolors, que se sostienen mutuamente desde hace 17 años en los laberintos de la problemática mental.
Todos dicen llevar la etiqueta de la llamada discapacidad, pero en cada caso no sólo han desarrollado otras cualidades para hacer frente a su reto cotidiano, sino que además han sabido sostener una vida conjunta de diálogos, encuentros, filias, fobias, risas y reconciliación. Como cualquier familia del barrio. Son parejas en las que ambos tienen la misma problemática, y contra muchos pronósticos este hecho, que suele verse como riesgo para la intensificación del sufrimiento, es aquí una cualidad, una oportunidad para conocerse en profundidad y potenciarse mutuamente frente a los obstáculos. “Yo sé que el único que me entiende y me acepta tal como soy es Xavi –dice Dolors desde su cocina en la zona de Nou Barris, en Barcelona–, porque él ha vivido prácticamente el mismo dolor que yo, los dos fuimos diagnosticados de esquizofrenia en su momento y los dos sufrimos ese rechazo frontal por parte de nuestras familias. La mayor suerte es que nos hayamos tenido el uno al otro para sostenernos.”
Quizá no sea difícil pensar que, con la experiencia real de una misma dificultad, dos personas que deciden hacer vida juntos puedan normalizar entre ellos lo que los hace diferentes en su entorno. Tal vez sea una manera de comprenderse mejor y hacerse más fuertes a la hora de afrontar los itinerarios de lo cotidiano. “Yo no veo a Mónica como una chica con síndrome de Down –dice Andy–, la veo como mi mujer, como mi compañera de vida. Y, a decir verdad, yo tampoco me veo como un discapacitado. Soy consciente de que tengo el síndrome, pero siento que puedo hacer una vida normal. Tengo mis limitaciones y he aprendido a lidiar con ellas, pero eso no me hace íntegramente un discapacitado. Con Mónica sabemos que la base de nuestra pareja está en el amor. Lo otro, si tengo un cromosoma de más o de menos, ¿qué importa?”
Una idea similar llevó a las asociaciones que trabajan con estos colectivos a impulsar programas de apoyo a la vida independiente. “Estamos en tiempos de apostar por la autogestión de las personas con discapacidad”, comenta Josep Ruf, pedagogo y coordinador del programa “Me voy a casa”, de la Fundación Catalana Síndrome de Down. “Partimos de la idea de que, al igual que cualquier otro, ellos pueden llevar una vida normalizada y diseñar su propio proyecto. Sólo que necesitan un seguimiento y ciertas ayudas por parte nuestra que a veces son simplemente estar ahí.” “Me voy a casa” es un servicio de apoyo a la emancipación cuyo objetivo es hacer posible que la persona tenga la oportunidad de decidir dónde, cómo y con quién quiere vivir. La iniciativa de convivencia de Mónica y Andy y la de Eva y Dani fueron respaldadas por el programa. Hoy cuentan con profesionales de apoyo que acuden a sus casas para colaborar en lo que entre todos crean necesario.
Dolors y Xavi también recibieron el respaldo de sus centros de salud mental, aunque para ellos las cosas no han sido nada fáciles. “Era duro lidiar con la palabra del psiquiatra cuando nos decía que no nos convenía enamorarnos –cuenta Dolors–. Sin embargo, creímos más en nosotros y en nuestro derecho a elegir con quién vivir y a quién querer.” Dolors cree que es algo que “no puede negársele a alguien simplemente por ser diferente o por sufrir más de la cuenta. Además, en casa nadie es diferente”. “Nuestra casa –agrega Xavi– es un microplaneta en el que a ambos nos cuesta lidiar un poco con los rollos mentales, y eso es lo común, lo estándar. En casa no hay discapacitados. La discapacidad empieza cuando traspaso la puerta y hay un montón de otros que funcionan de otra manera.”°