13/04/2008
Vidas después del cáncer
Texto de Carmen Giró
Fotos de Tino Soriano
Cuando ya se ha superado ese cáncer que había puesto todo patas arriba, el ex enfermo suele quedarse solo con una vida distinta, con secuelas y problemas de los que apenas le hablaron cuando todo era grave. Siete ex cuentan cómo lo llevan. Unos se agarraron al trabajo, otros tuvieron que descubrir quiénes son ahora, y hay quien apuesta por apartarse de la gente negativa. Todos se agarran a la vida.
Mar tiene el recuerdo de su pasado cáncer colgado en la pared en forma de portada del Magazine. Hace siete años, ella estaba así.
MAR TOR-"Somos muy afortunados"
“Mamá –dijo la niña mirándose al espejo–, ¿por qué ahora tengo pelo en la cabeza?” Eso le preguntó un día Mar a su madre, después de más de dos años de ingresos y operaciones para salvarle la vida. La referencia que tenía Mar de la normalidad era que había niños rubios, morenos, con pelo rizado o liso… y también niños calvos. Lo que entonces no sabía era que esa calvicie se debía a la quimioterapia.
A Mar Tor, cuando tenía 22 meses, le diagnosticaron un tumor cerebral, un meduloblastoma con metástasis en la médula espinal. Su madre, Esther Roca, lo rememora con emoción. “Los médicos nos dijeron que a un adulto en su situación no quedaría, quizá, más que acompañarle, pero que en un niño nunca tiraban la toalla. Y ahora, después de los momentos en que tocamos fondo, después de que nos dijeran que le daban un 30% de posibilidades de salvarse, la veo jugar y pienso que hemos tenido mucha suerte.”
El caso de Mar era extremadamente grave. “Somos muy afortunados, porque hay niños que salen curados, pero con graves problemas, con ceguera, o con afectaciones neurológicas”, explica su madre. Tres días después de tener el diagnóstico operaban a Mar y le extirpaban parte del tumor madre. Después, quimioterapia durante un año, tanto por vía endovenosa como craneal, a través de una pequeña válvula en la cabeza que todavía lleva. “No le molesta, es un pequeño bultito que con el pelo ni se ve, y los médicos prefieren no quitarla”, explica Esther.
Más adelante le realizaron un autotrasplante, un éxito aunque con complicaciones: la niña tuvo un rechazo de su propia médula, cosa poco habitual, y lo que tenía que ser un ingreso de tres semanas dentro de una cámara de aislamiento se convirtió en dos meses. El 14 de marzo del 2001 salieron de la cámara madre e hija. Ese día a Mar le hicieron la foto que sirvió de portada al Magazine del 10 de junio del 2001. Ahora, con 10 años cumplidos, corre delante del mismo fotógrafo con la alegría y la inconsciencia de la infancia.
Durante el año siguiente fue ingresada varias veces por complicaciones: tres neumonías, bajadas de defensas, fiebre... Pero después, ya más fuerte, pudo empezar a hacer vida normal y a ir al colegio. Allí todos la acogieron muy bien. La madre de Mar explica: “En el colegio los profesores se han volcado con ella, porque le cuestan los estudios. Tuvo que repetir P-5 y ahora hace cuarto de primaria y después del colegio tiene una profesora de refuerzo. Mar es muy lista y sabe buscar soluciones, pero tenemos que estar encima de ella y ayudarla en las tareas”.
Esther todavía se asombra de cómo fue todo: “Ha salido tan bien parada de todo esto que nadie acaba de creérselo, porque no hay apenas referencias médicas de casos con tan buena resolución. Todo lo que le pase o le pueda pasar después servirá de experiencia futura. Además del tema escolar, Mar tiene que pasar por muchos controles continuos para ver su desarrollo: endocrino (para vigilar el crecimiento, un poco más bajo de lo normal, y todo el cambio hormonal), control del hígado, del oído, del corazón, neurológico... Yo creo que muchos de los controles que le hacen son también para recopilar experiencia, para tener material de estudio para otros casos similares”.
La madre de Mar dejó el trabajo para poder cuidarla. Cuando dieron el alta a la niña, ella aún tardó un año en volver a trabajar. “Te dicen que está curada, pero la tienes que arreglar, socializar, devolver a la normalidad de la vida, ponerla fuerte físicamente. Ahora la reñimos, la castigamos, tenemos encontronazos, que antes habrían sido impensables y que sirven para normalizar la situación. Cuando están en el hospital, los niños con cáncer, por suerte o por desgracia, son los niños mimados.”
El cáncer afecta a toda la familia, más cuando el enfermo es un niño. Mar tiene una hermana, Alba, tres años mayor. Tenía cinco cuando su hermanita de 22 meses fue ingresada en el hospital. Su madre alaba su valentía y ayuda. “Reaccionó muy bien y nos lo facilitó todo mucho. Fue muy responsable entonces y sigue siéndolo.”
“Mamá –dijo la niña mirándose al espejo–, ¿por qué ahora tengo pelo en la cabeza?” Eso le preguntó un día Mar a su madre, después de más de dos años de ingresos y operaciones para salvarle la vida. La referencia que tenía Mar de la normalidad era que había niños rubios, morenos, con pelo rizado o liso… y también niños calvos. Lo que entonces no sabía era que esa calvicie se debía a la quimioterapia.
A Mar Tor, cuando tenía 22 meses, le diagnosticaron un tumor cerebral, un meduloblastoma con metástasis en la médula espinal. Su madre, Esther Roca, lo rememora con emoción. “Los médicos nos dijeron que a un adulto en su situación no quedaría, quizá, más que acompañarle, pero que en un niño nunca tiraban la toalla. Y ahora, después de los momentos en que tocamos fondo, después de que nos dijeran que le daban un 30% de posibilidades de salvarse, la veo jugar y pienso que hemos tenido mucha suerte.”
El caso de Mar era extremadamente grave. “Somos muy afortunados, porque hay niños que salen curados, pero con graves problemas, con ceguera, o con afectaciones neurológicas”, explica su madre. Tres días después de tener el diagnóstico operaban a Mar y le extirpaban parte del tumor madre. Después, quimioterapia durante un año, tanto por vía endovenosa como craneal, a través de una pequeña válvula en la cabeza que todavía lleva. “No le molesta, es un pequeño bultito que con el pelo ni se ve, y los médicos prefieren no quitarla”, explica Esther.
Más adelante le realizaron un autotrasplante, un éxito aunque con complicaciones: la niña tuvo un rechazo de su propia médula, cosa poco habitual, y lo que tenía que ser un ingreso de tres semanas dentro de una cámara de aislamiento se convirtió en dos meses. El 14 de marzo del 2001 salieron de la cámara madre e hija. Ese día a Mar le hicieron la foto que sirvió de portada al Magazine del 10 de junio del 2001. Ahora, con 10 años cumplidos, corre delante del mismo fotógrafo con la alegría y la inconsciencia de la infancia.
Durante el año siguiente fue ingresada varias veces por complicaciones: tres neumonías, bajadas de defensas, fiebre... Pero después, ya más fuerte, pudo empezar a hacer vida normal y a ir al colegio. Allí todos la acogieron muy bien. La madre de Mar explica: “En el colegio los profesores se han volcado con ella, porque le cuestan los estudios. Tuvo que repetir P-5 y ahora hace cuarto de primaria y después del colegio tiene una profesora de refuerzo. Mar es muy lista y sabe buscar soluciones, pero tenemos que estar encima de ella y ayudarla en las tareas”.
Esther todavía se asombra de cómo fue todo: “Ha salido tan bien parada de todo esto que nadie acaba de creérselo, porque no hay apenas referencias médicas de casos con tan buena resolución. Todo lo que le pase o le pueda pasar después servirá de experiencia futura. Además del tema escolar, Mar tiene que pasar por muchos controles continuos para ver su desarrollo: endocrino (para vigilar el crecimiento, un poco más bajo de lo normal, y todo el cambio hormonal), control del hígado, del oído, del corazón, neurológico... Yo creo que muchos de los controles que le hacen son también para recopilar experiencia, para tener material de estudio para otros casos similares”.
La madre de Mar dejó el trabajo para poder cuidarla. Cuando dieron el alta a la niña, ella aún tardó un año en volver a trabajar. “Te dicen que está curada, pero la tienes que arreglar, socializar, devolver a la normalidad de la vida, ponerla fuerte físicamente. Ahora la reñimos, la castigamos, tenemos encontronazos, que antes habrían sido impensables y que sirven para normalizar la situación. Cuando están en el hospital, los niños con cáncer, por suerte o por desgracia, son los niños mimados.”
El cáncer afecta a toda la familia, más cuando el enfermo es un niño. Mar tiene una hermana, Alba, tres años mayor. Tenía cinco cuando su hermanita de 22 meses fue ingresada en el hospital. Su madre alaba su valentía y ayuda. “Reaccionó muy bien y nos lo facilitó todo mucho. Fue muy responsable entonces y sigue siéndolo.”
de: Otra ganadora más | 21/04/2008
Linfoma de Hodking, como todos los que hemos pasado por aquí, la noticia sienta como si te huvieran pegado un empujon y, desplazado quilómetros hacia atrás, llegué a la conculsión de que esto tenía que pasar por mí. Sabia que si luchaba, podía perder, pero si no luchaba estaba perdida. Saqué fuerzas de donde no sabía que estaban, animándome a mi misma. Al pasar ocho meses, todo se había acabado. A día de hoy, me considero una persona con suerte. Durante la enfermedad fui contanto en un diario digital http://nela20c.livejournal.com cómo estaba viviendo mi tratamiento, cómo sentía mi enfermedad ese diario ha sido leído por mucha gente a la que ha dado fuerzas para tirar adelante.
de: Pilar Martínez Cano | 18/04/2008
El próximo día 23 de abril, hara un mes que falleció mi padre, tenía 72 años. Un día de pronto se sintio mal y le llevamos a urgencías, estuvo ingresado 27 días. Le diagnosticaron una metástasis de pulmón y otra de riñón, no dio tiempo a averiguar donde estaba el tumor madre. Nunca se notó un síntoma ni nada estraño que nos hiciera pensar que podía estar enfermo y, mucho menos, con esa gravedad. No puedo asimilarlo, fue demasiado rápido y brutal. Me pregunto todos los días si estos casos son normales.
de: Gabi Arenas Ylla | 17/04/2008
Hola, el dia 7 de Junio hará 3 años que me diagnosticaron un cáncer de mama y según las palabras de mi ginecólogo "entrarás en un laberinto, del que saldrás pero tienes que pasar por él" y así ha sido. Hice todos los deberes: cirugía, quimio, radio y de regalo Herceptin. Todo en manos de grandes profesionales y mejores personas y con el cariño de mi familia, mis amigos, mis compañeros de trabajo y de muchas peronas que, sin conocerme, me dieron su ánimo. Nunca me he preguntado "por qué a mi" sino que pienso que "por que no a mi". Todo tiene su lado positivo y eso lo saben todas aquellas personas que han pasado o están pasando por esto. Un beso muy fuerte para todos.
de: Amanda Tesorero | 15/04/2008
Hace tres años y medio, a mi madre le diagnosticaron un cáncer de mama. Se nos cayó el mundo encima, aunque ahora sí sabemos que el cáncer se puede curar. Quiero agradecer el apoyo recibido de la Asociación Española Contra el Cáncer. El trato de sus profesionales y voluntarios ha sido siempre de lo más humano; nos han ayudado en muchos aspectos. Os sugiero que visitéis sus páginas web: www.todocancer.org, www.muchoxvivir.org y www.aeccjunior.org. Además de encontrar todo tipo de información sobre la enfermedad, hay secciones de testimonios, donde pueden compartirse vivencias relacionadas con el cáncer. Seguro que os interesan. ¡Mucho ánimo a todos!
de: Javier Ormaechea García | 14/04/2008
Tengo 47 hace 5 años me diagnosticaron un linfoma. Ves a tu hijo con 4 años, piensas "no lo veré crecer, ni llevarlo al colegio", me llevaron a Hematología del Hospital Clínico de Barcelona, mi Doctor Armando López Guillermo me dijo "tu obligación es querer curarte, la mía es hacerlo posible". Hoy estoy perfecto, cada 6 meses paso un control, nunca podré agradecer la dedicación y tranquilidad que me dio y me sigue dando. Para mi es un Dios. A él, a todo el equipo y todoel Clínico, mi más profundo agradecimiento sobre todo a las enfermeras (Núria) del Hospital de Día. Ellas me preparaban y administraban la quimio con un cariño excepcional. El cáncer tambien tiene cura. Confiar y plantarle cara, seguro que venceréis.
de: TRUCIOS CABALLERO | 14/04/2008
Hola. Al igual que a Albert Espinosa, me diagnosticaron un osteosarcoma en la tibia con 12 años( tengo 38), y me amputaron la pierna. Un año y medio más tarde tuve un metástasis de pulmón. Estuve 5 años consecutivos con quimioterapia. Conseguí curarme gracias a mi familia, médicos y mis ganas de vivir, pero sobre todo a mi fe y a la humildad de mirar hacia detrás y ver que siempre hay alguien bastante peor que tú. Hace ahora 2 años me detectaron un cáncer de mama y he estado 6 meses con quimio y radio, y sigo con más ganas aún de luchar, disfrutando de la vida minuto a minuto, y dando importancia a las cosas que realmente la tienen.
de: Francisco Serna Payá | 14/04/2008
A mi hijo con 10 años le diagnosticaron leucemia, de eso hace ya casi 8 años, hoy está estudiando 1º de medicina y quiere especializarse en pediatría. No sé si a eso se le puede llamar una “secuela” pero para mí y sobre todo para su madre es la más maravillosa “secuela” que le ha dejado su enfermedad, después de lo que hemos pasado durante todos estos años. Quiero animar a todos esos padres que empiezan o están ahora en esos años oscuros. Al final del túnel la luz se abre paso, aunque no todo lo deprisa que uno desearía.
de: Patricia Corral Suarez | 14/04/2008
Hoy mi padre habría cumplido 69 años y habría celebrado su 42° aniversario de boda si un tumor cerebral no le hubiese quitado la vida hace ya 5 años, tres meses y un día, exactamente cinco meses después de que le fuesen detectadas las cinco metástasis que nos cambiaron a todos la vida. Como era demasiado tarde no se puedo hacer nada o casi nada. Afortunadamente, cada vez hay más gente que se cura y que puede seguir adelante. En un día como hoy, he llorado leyendo este reportaje y he sentido la necesidad de escribir estas líneas en guisa de homenaje, a la vez a mi padre y a todos los que sufren, luchan y vencen esta enfermedad.
de: Luz Gonzalez Delgado | 13/04/2008
Hola soy una chica de valencia de 23 años y respecto al reportaje de los pacientes que han superado el cáncer, yo quería dar mi experiencia. Mi madre ha tenido cancer -yo tenía tres años cuando le detectaron un cáncer de pecho-, el médico le dio tres meses de vida y, después de 20 años, que se dice pronto, mi madre sigue con nosotros, eso sí ha pasado por unas 16 operaciones y lo hemos pasado mal, pero mi madre ha sido una mujer fuerte y ha seguido adelante, es un signo de superación y fuerza, por eso desde aquí quiero darle ánimo a aquellas personas que le han detectado algun tipo de cáncer.
