13/04/2008

Vidas después del cáncer

Texto de Carmen Giró

Fotos de Tino Soriano

Cuando ya se ha superado ese cáncer que había puesto todo patas arriba, el ex enfermo suele quedarse solo con una vida distinta, con secuelas y problemas de los que apenas le hablaron cuando todo era grave. Siete ex cuentan cómo lo llevan. Unos se agarraron al trabajo, otros tuvieron que descubrir quiénes son ahora, y hay quien apuesta por apartarse de la gente negativa. Todos se agarran a la vida.

“El cáncer es una enfermedad muy sabia: te quita unas cosas, pero te da otras.” Así resume el guionista, actor y director de cine Albert Espinosa su paso, a lo largo de diez años, por diversos hospitales hasta que la palabra curado apareció en su historial médico. Es una de las miles de personas que han pasado por un cáncer, que se han curado y que han vuelto a su vida cotidiana con más o menos secuelas.
Hace 30 años, si a un periodista se le hubiera ocurrido hacer un reportaje sobre pacientes que hubieran sobrevivido a un cáncer, le habrían tomado por iluso. Ahora el panorama ha cambiado. El cáncer se cura cada vez más, y no sólo eso, sino que se cura con menos secuelas y se viven mejor los años que vienen después. El porcentaje de curaciones –cuando a los cinco años del primer diagnóstico el paciente está vivo y sin tumor alguno– no superaba el 40% hace 25 años. Ahora es del 64%, y es un promedio entre todos los tipos de cáncer: la cifra sería mucho más alta si se excluyera el de pulmón, muy común.
Ahora bien, cuando se habla de cáncer se habla de muchas cosas a la vez. Por un lado hay tabúes ya superados, pero por otro todavía queda mucha angustia que sale a la luz cuando menos se espera. Este reportaje incluye testimonios de personas que han querido explicar cómo viven su día a día después del cáncer. Una de las personas entrevistadas, en el último momento, no quiso que su testimonio fuera publicado: tiene muchos proyectos vitales que se están haciendo realidad, pero sintió tristeza al ver por escrito lo que había pasado. Es una muestra de lo que trae consigo el cáncer, una enfermedad que implica altibajos y que aún conlleva una cierta estigmatización.
Los avances en el tratamiento del cáncer permiten que ahora haya menos secuelas que antes. Los principales cambios se han producido en la cirugía, más conservadora; en la radioterapia, más específica y con menos efectos colaterales; en la quimioterapia, más eficaz y mejor tolerada, y en nuevos fármacos muy eficaces en ciertos tumores. Además, la tecnología permite afinar mejor los diagnósticos. Pero cuando los pacientes son dados de alta, han de seguir conviviendo con una serie de efectos secundarios que han sido muy poco estudiados.
El doctor Josep Baselga, jefe de servicio y catedrático de Oncología del hospital Universitario Vall d’Hebron, lo resume así: “Es como los soldados que vienen del frente vivos, pero heridos. Hemos estado tan obsesionados en curar el cáncer, que hemos olvidado la vida de los que se curan. Hace falta un estudio sistemático de las problemáticas del superviviente para poder ayudarle, porque su propio historial oncológico asusta al ya sobrecargado médico de primaria”. Y advierte de que “los pacientes oncológicos que acaban el tratamiento se encuentran desprotegidos porque les han dado el alta y se piensa que tienen que estar agradecidos por estar vivos, pero continúan con grandes problemas psicológicos, cognitivos, sexuales, y muchos síntomas residuales”.
El doctor Josep Ramon Germà, jefe de oncología médica del Institut Català d’Oncologia y autor del libro El cáncer se cura (Planeta), sostiene que “la oncología moderna sabe que la supervivencia es tan importante como la calidad con que se vive la vida después. Cada vez se curan más cánceres y la gente es más longeva”. El paciente oncológico sigue una serie de protocolos y después revisiones para controlar su total recuperación. “Se vigila especialmente una posible recidiva o la aparición de otro tumor. Todo está muy bien fijado; sin embargo, no hay un sistema organizado para seguir la evolución del enfermo una vez curado, a pesar de que hay secuelas relacionadas con su enfermedad y tratamiento”.

Ansiedad, pareja, colesterol
Entre los efectos secundarios más o menos tardíos, los hay comunes a todos los tipos de cáncer, como la fatiga. La Sociedad Española de Oncología Médica presentó el proyecto Perform sobre la percepción de la fatiga, que muestra que dura hasta un año después del tratamiento y que en el 91% de los pacientes les dificulta llevar una vida normal. También son comunes el dolor, alteraciones cognitivas, pérdida de concentración, ansiedad y miedo. Una tesis doctoral de Jesús Martí demostraba recientemente el impacto de la depresión en los pacientes con cáncer hematológico. Muchos deben reconstruir su relación de pareja y familiar. Y muchos sufren discriminación laboral, como el 23% de las mujeres con cáncer de mama en Europa, según un estudio de la Fundación para la Educación y Formación en Cáncer.
Asimismo, hay efectos más específicamente ligados a la localización del cáncer y al tipo de tratamiento. Por ejemplo, son muy frecuentes las alteraciones metabólicas, como colesterol alto, hipertensión, triglicéridos altos y tendencia a la diabetes, todos ellos factores de riesgo cardiovascular. Afectan a muchos curados de cáncer y pueden explicar por qué en muchos casos tienen un alto riesgo de infarto.
Las afectadas de cáncer de mama sufren especial estrés cuando regresan a casa y han de ocuparse de sus familias, así como anquilosis del brazo, que se suaviza con ejercicios específicos, y problemas de sexualidad, compartidos con los afectados de cáncer de próstata y testicular. Los afectados de cáncer de colon o rectal y, en general, los que han necesitado alguna cirugía que extirpaba algún miembro u órgano sufren efectos colaterales obvios. Pero esta práctica es cada vez menos imprescindible. Ahora el planteamiento es curar con el menor coste de secuelas posible. El cáncer infantil es también un terreno delicado por lo que conllevará en la vida adulta. La radioterapia puede provocar a los niños problemas de crecimiento o problemas de memoria y de concentración, así como más riesgo de otros tipos de cáncer.
Por todo ello, el doctor Germà aboga siempre por una información veraz y dinámica con los pacientes: “Los médicos deben colocar en una balanza el beneficio del tratamiento frente a los efectos adversos y contar con la escala de valores de cada paciente para que la repercusión psicológica y física de las secuelas sea asumible”.
Para poder valorar y analizar todos estos efectos tardíos del cáncer se tiene que abrir un campo nuevo de especialización. El doctor Baselga explica que poco a poco esta corriente está tomando fuerza. “Creo que la mejor solución sería crear clínicas de supervivientes con equipos especializados, como médicos de atención primaria, enfermería y psicooncólogos. También sería muy útil que a los pacientes oncológicos, al ser dados de alta, se les diera su historia clínica y su posible historia futura, es decir, recomendaciones sobre los factores de riesgo que tendrá que vigilar.”
El Institut Català d’Oncologia quiere emprender programas para crear unidades de evaluación de los cuidados que precisa un paciente curado de cáncer. En opinión del doctor Germà, “se ha traspasado un umbral. Se creía que había que papero ahora se piensa en cuidar a los enfermos una vez curados”.
En esta fase, a los pacientes les ayudan mucho las diversas agrupaciones que ofrecen ayuda profesional y apoyo mutuo. Las hay grandes, como la Asociación Española contra el Cáncer, que moviliza a miles de profesionales y voluntarios en toda España. Pero también hay muchas pequeñas, como la asociación Ariadna, de Olesa de Montserrat, creada a partir de un grupo de afectadas de cáncer de mama, que con su entusiasmo han conseguido recursos para comprar un aparato de drenaje para el linfedema.

Siesta y pensar en positivo
Relaciones sociales, factores emocionales, problemas físicos… Para ayudar en todo este maremágnum ha surgido un programa de ayuda con el lema “Curados de cáncer: podemos ayudarte, puedes ayudar”. Iniciativa de la Fundación Grupo IMO (Instituto Madrileño de Oncología), este programa incluye la puesta en marcha de un portal web, www.curadosdecancer.com, en el que se recogen testimonios de personas curadas con información práctica.
Carmen Yélamos, psicooncóloga y directora del proyecto, resume así la la iniciativa: “Cuando el médico te dice que estás curado, te explica que tendrás efectos secundarios. Y son secundarios desde el punto de vista médico, pero primarios para la vida cotidiana, porque afectan mucho y tienes que convivir con ellos”.
La fatiga, común a todos los que han superado un cáncer, se puede mitigar programando el día, siendo más activo a la hora en que se tiene más energías. También se aconseja dormir la siesta y hacer pequeños descansos cortos entre actividades, y mantener una rutina a la hora de irse a dormir y despertarse. Tanto para hombres como para mujeres, es común la falta de deseo sexual después del tratamiento de cáncerEsta falta de deseo es a menudo producto de muchos factores, por lo que hay soluciones farmacológicas y de tratamiento psicológico que ayudan, siempre acompañadas del consejo médico. Pero lo principal es no olvidar que, aunque el coito sea difícil o imposible, la vida sexual no ha terminado, y hay que alentar a la pareja a que busque momentos de intimidad, caricias, masaje sensual y besos, y a que hable de sus sentimientos, preocupaciones y preferencias con franqueza. No hay que demostrar nada.
Para mejorar el estado de ánimo es esencial pensar en positivo, evitar las comparaciones, rebajar el nivel de exigencia con uno mismo, relajarse y hablar sin miedo de los sentimientos. Ayuda mucho dedicarse a actividades que gustan alguna vez al día, cuidar la imagen y salir de casa, valorar los logros de cada día y seguir viviendo con la máxima normalidad posible, pensando en la cantidad de cosas que quedan por vivir y por disfrutar. Hacerse voluntario o ayudar a los demás en general ayuda a sentirse mejor y a relativizar las cosas. Y también ponerse metas y realizarlas.

Reportajes

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Comentarios de nuestros lectores | 11 comentarios

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de: Mª Teresa CHica Lacort | 27/06/2008

Hola, quiero animar a todo aquél que padece esta enfermedad. En el año 2000 le detectaron a mi madre un linfoma no hodking, con metástasis en la médula y el pulmón, le dieron tres meses de vida, pero con un tratamiento de quimio y el cariño de los suyos aquí está, como si todo hubiera sido un sueño. ¡Animo!

de: Alejandra Sierra | 17/05/2008

Hola, soy de Argentina, tengo 39 años, en el 2006 me diagnosticaron un tumor cerebral FUERTE. Después de dos operaciones, radioterapia y quimioterapia, aquí estoy, sin secuelas, gracias a Dios. Tengo cinco años más o menos todavía para poder decir VENCÍ a un gran enemigo, que tengo totalmente identificado. Pero creo que, tanto yo como las personas que pasamos por esta situación, tenemos muchas esperanzas, vamos a estar bien, y por sobre todas las cosas, pensar QUE PODEMOS. QUE SE PUEDE.

de: Otra ganadora más | 21/04/2008

Linfoma de Hodking, como todos los que hemos pasado por aquí, la noticia sienta como si te huvieran pegado un empujon y, desplazado quilómetros hacia atrás, llegué a la conculsión de que esto tenía que pasar por mí. Sabia que si luchaba, podía perder, pero si no luchaba estaba perdida. Saqué fuerzas de donde no sabía que estaban, animándome a mi misma. Al pasar ocho meses, todo se había acabado. A día de hoy, me considero una persona con suerte. Durante la enfermedad fui contanto en un diario digital http://nela20c.livejournal.com cómo estaba viviendo mi tratamiento, cómo sentía mi enfermedad ese diario ha sido leído por mucha gente a la que ha dado fuerzas para tirar adelante.

de: Pilar Martínez Cano | 18/04/2008

El próximo día 23 de abril, hara un mes que falleció mi padre, tenía 72 años. Un día de pronto se sintio mal y le llevamos a urgencías, estuvo ingresado 27 días. Le diagnosticaron una metástasis de pulmón y otra de riñón, no dio tiempo a averiguar donde estaba el tumor madre. Nunca se notó un síntoma ni nada estraño que nos hiciera pensar que podía estar enfermo y, mucho menos, con esa gravedad. No puedo asimilarlo, fue demasiado rápido y brutal. Me pregunto todos los días si estos casos son normales.

de: Gabi Arenas Ylla | 17/04/2008

Hola, el dia 7 de Junio hará 3 años que me diagnosticaron un cáncer de mama y según las palabras de mi ginecólogo "entrarás en un laberinto, del que saldrás pero tienes que pasar por él" y así ha sido. Hice todos los deberes: cirugía, quimio, radio y de regalo Herceptin. Todo en manos de grandes profesionales y mejores personas y con el cariño de mi familia, mis amigos, mis compañeros de trabajo y de muchas peronas que, sin conocerme, me dieron su ánimo. Nunca me he preguntado "por qué a mi" sino que pienso que "por que no a mi". Todo tiene su lado positivo y eso lo saben todas aquellas personas que han pasado o están pasando por esto. Un beso muy fuerte para todos.

de: Amanda Tesorero | 15/04/2008

Hace tres años y medio, a mi madre le diagnosticaron un cáncer de mama. Se nos cayó el mundo encima, aunque ahora sí sabemos que el cáncer se puede curar. Quiero agradecer el apoyo recibido de la Asociación Española Contra el Cáncer. El trato de sus profesionales y voluntarios ha sido siempre de lo más humano; nos han ayudado en muchos aspectos. Os sugiero que visitéis sus páginas web: www.todocancer.org, www.muchoxvivir.org y www.aeccjunior.org. Además de encontrar todo tipo de información sobre la enfermedad, hay secciones de testimonios, donde pueden compartirse vivencias relacionadas con el cáncer. Seguro que os interesan. ¡Mucho ánimo a todos!

de: Javier Ormaechea García | 14/04/2008

Tengo 47 hace 5 años me diagnosticaron un linfoma. Ves a tu hijo con 4 años, piensas "no lo veré crecer, ni llevarlo al colegio", me llevaron a Hematología del Hospital Clínico de Barcelona, mi Doctor Armando López Guillermo me dijo "tu obligación es querer curarte, la mía es hacerlo posible". Hoy estoy perfecto, cada 6 meses paso un control, nunca podré agradecer la dedicación y tranquilidad que me dio y me sigue dando. Para mi es un Dios. A él, a todo el equipo y todoel Clínico, mi más profundo agradecimiento sobre todo a las enfermeras (Núria) del Hospital de Día. Ellas me preparaban y administraban la quimio con un cariño excepcional. El cáncer tambien tiene cura. Confiar y plantarle cara, seguro que venceréis.

de: TRUCIOS CABALLERO | 14/04/2008

Hola. Al igual que a Albert Espinosa, me diagnosticaron un osteosarcoma en la tibia con 12 años( tengo 38), y me amputaron la pierna. Un año y medio más tarde tuve un metástasis de pulmón. Estuve 5 años consecutivos con quimioterapia. Conseguí curarme gracias a mi familia, médicos y mis ganas de vivir, pero sobre todo a mi fe y a la humildad de mirar hacia detrás y ver que siempre hay alguien bastante peor que tú. Hace ahora 2 años me detectaron un cáncer de mama y he estado 6 meses con quimio y radio, y sigo con más ganas aún de luchar, disfrutando de la vida minuto a minuto, y dando importancia a las cosas que realmente la tienen.

de: Francisco Serna Payá | 14/04/2008

A mi hijo con 10 años le diagnosticaron leucemia, de eso hace ya casi 8 años, hoy está estudiando 1º de medicina y quiere especializarse en pediatría. No sé si a eso se le puede llamar una “secuela” pero para mí y sobre todo para su madre es la más maravillosa “secuela” que le ha dejado su enfermedad, después de lo que hemos pasado durante todos estos años. Quiero animar a todos esos padres que empiezan o están ahora en esos años oscuros. Al final del túnel la luz se abre paso, aunque no todo lo deprisa que uno desearía.

de: Patricia Corral Suarez | 14/04/2008

Hoy mi padre habría cumplido 69 años y habría celebrado su 42° aniversario de boda si un tumor cerebral no le hubiese quitado la vida hace ya 5 años, tres meses y un día, exactamente cinco meses después de que le fuesen detectadas las cinco metástasis que nos cambiaron a todos la vida. Como era demasiado tarde no se puedo hacer nada o casi nada. Afortunadamente, cada vez hay más gente que se cura y que puede seguir adelante. En un día como hoy, he llorado leyendo este reportaje y he sentido la necesidad de escribir estas líneas en guisa de homenaje, a la vez a mi padre y a todos los que sufren, luchan y vencen esta enfermedad.

de: Luz Gonzalez Delgado | 13/04/2008

Hola soy una chica de valencia de 23 años y respecto al reportaje de los pacientes que han superado el cáncer, yo quería dar mi experiencia. Mi madre ha tenido cancer -yo tenía tres años cuando le detectaron un cáncer de pecho-, el médico le dio tres meses de vida y, después de 20 años, que se dice pronto, mi madre sigue con nosotros, eso sí ha pasado por unas 16 operaciones y lo hemos pasado mal, pero mi madre ha sido una mujer fuerte y ha seguido adelante, es un signo de superación y fuerza, por eso desde aquí quiero darle ánimo a aquellas personas que le han detectado algun tipo de cáncer.